Новости

24 января 2024

Мероприятие организовано Комитетом по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Кемеровской области – Кузбасса с участием членов Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представителей Минздрава Кузбасса, Росздравнадзора, главных областных специалистов и др.

Участники круглого стола в очно-заочном режиме обсудили ряд актуальных вопросов. Среди них – вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Кемеровской области и других регионах Российской Федерации; федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения; задачи медико-генетической службы по проведению диагностики и профилактики врожденной и наследственной патологии; организацию помощи пациентам с муковисцидозом в России.

Светлана Игоревна Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», отметила высокий уровень организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Кузбассе.

По итогам круглого стола были поставлены масштабные, но вполне решаемые задачи:

- разработать на региональном уровне территориальные программы по орфанным заболеваниям;

- ввести региональные реестры и регистры пациентов по всему перечню орфанных заболеваний;

- расширить программу скрининга, чтобы заболевания можно было выявить на ранних (доклинических) этапах, когда лечение будет наиболее эффективным;

- использовать возможности телемедицинских технологий (например, для дистанционной выписки рецептов на лекарственные препараты);

- обеспечить преемственность медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента с орфанным заболеванием из детской возрастной группы во взрослую и др.